Amalia, No puede seguir esperando

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Amalia tiene 2 años y 4 meses, su hermano Agustín solamente un mes, ninguno de los dos marcha, ellos no queman camiones ni tampoco vandalizan las calles, pero si requieren ayuda de manera urgente. Tienen una enfermedad poco común cuyo tratamiento bordea los  $ 500.000.000 millones de pesos, lo cual para cualquier familia promedio en Chile es inalcanzable. El tratamiento además no está aprobado en Chile y está disponible solo en EEUU.

La enfermedad que afecta a Amalia y Agustín es La Atrofia Muscular Espinal (MAE), que es una enfermedad neuromuscular progresiva, la cual produce la invalidez e incluso la muerte a temprana edad. Por tanto se requiere con carácter de urgente la ayuda de lo contrario Amalia podrá quedar con secuelas irreversibles.

El drama es que Amalia no puede seguir esperando, ya que de comenzar el tratamiento en Noviembre podría detener la enfermedad y recuperar la musculatura perdida, Agustín quien también padece de MAE recibiendo el tratamiento, podría nunca tener síntomas de la enfermedad. Para Amalia podría ser un mal recuerdo y Agustín ni siquiera enterarse.

Amalia y Agustín no pueden esperar de la burocracia política y necesitan ayuda con urgencia. Son en estas instancias donde la iniciativa privada y la sociedad civil no deben permanecer indiferentes. Y estas son las causas que importan.

Estamos en una sociedad violenta y polarizada, queman micros en Santiago, camiones e iglesias en la Araucanía, todos los días vemos una delincuencia desbordada y un país con una profunda crisis moral. Esa es nuestra peor cara.

Hay esperanza, porque hay muchos compatriotas que son pacíficos, solidarios y que luchan día a día por levantar nuestro país. A ellos les pido su ayuda, quizás el solo hecho de preocuparnos de lo importante, como Amalia y Agustín, pueda ser el camino a levantarnos nuevamente como sociedad.

Quisiera citar para despedirme una frase célebre del premio Nobel de la Paz M. Luther King

“Lo preocupante no es la perversidad de los malvados sino la indiferencia de los buenos”

 José  Francisco Cuevas Vila

 

Aportes

Amalia Mora Frascaroli

Rut: 24.984.183-8

Cuenta Ahorro Banco Estado: 21160020935

Mail:amaliayagustinmora@gmail.com